Default size sid 107   mamma och agnes mars 2011   kap ditt liv ligger i va%c3%8c ra ha%c3%8c nder2

Så många men ändå ingen att ringa

"Vad vill ni att vi ska göra?"
Så händer det att läkare formulerar sig när vi kommer in på akuten med dig. Trots att det du behöver hjälp med skulle kunnat drabba vilket barn som helst. Det måste vara mycket svårt, för att inte säga omöjligt, för en läkare som aldrig träffat dig, att på kort tid bedöma hur du mår jämfört med ditt normaltillstånd. Inte heller går det idag att få någon överblick i din flera hundra sidor långa journal. Det slutar inte sällan med att vi föreslår vilka prover som bör tas, i vilket av dina blodkärl, och vilka läkemedel du ska få. Vi drar oss därför för att åka in till akuten med dig överhuvudtaget.

Vi fattar istället egna medicinska beslut hemma in i det längsta. Över hälften av alla telefonnummer i min egen telefonbok går till någon som har ansvar för en liten del av din vård och omsorg. De har alla koll på olika specialområden. De är oerhört skickliga på sin sak. Men ingen ser helheten. Och när du blir sjuk är det just det man behöver göra. Vi har så många kontakter. Men ändå ingen att ringa en vanlig lördagseftermiddag när du kräkts och är lite hängig. När vi ringer sjukvårdsrådgivningen för att fråga hur vi blandar vanlig vätskeersättning får vi istället svaret "åk in!" Om vi skulle följa deras råd skulle vi tillbringa fler dagar på sjukhus än hemma.

Jag trodde att vi var lyckligt lottade som bara har trettio minuters bilväg till ett barnsjukhus som tar emot många av de svårast sjuka barnen i hela landet. I själva verket innebär det att du får träffa en ny läkare varje gång. Någon som bara hunnit skumma den första sidan av din journal. Därför stannar vi hellre hemma när du blir sjuk nu för tiden. Vi ägnar dygnets alla minuter åt intuitiv intensivvård. Kontrollerar hudfärgen, syresättningen, pulsen, andetagen, febern, kramperna, slemkonsistensen, matsmältningen och urinen. Antecknar, iakttar, turas om att jobba mot slemmet. Vi diskuterar med varandra, din pappa och jag. Mår du lite sämre eller lite bättre, eller är det oförändrat? Vi tolkar och tyder, vänder och vrider. Ibland säger vi till varandra: "Vad skönt det hade varit om det fanns en doktor att ringa nu, en som kände dig utan och innan, som vi kunde bolla lite med." Tänk om den doktorn till och med skulle ha tid att komma förbi senare idag, för att bekräfta att vår bild stämmer, att vi tänker och gör rätt?

Jag gör en intervju med barnsjukhusets hemsjukvård för tidningen jag jobbar för och frågar varför inte barn som du automatiskt får tillgång till deras kompetens och resurser. De säger att de diskuterat detta internt, men att många barn som du är så komplexa och sköra att de inte kan ta på sig det ansvaret. Att det trots allt är säkrare för er att vårdas på sjukhus än i hemmet. Jag förstår hur de menar, men konsekvensen blir att du är kvar hemma med din pappa och mig istället.

Lite senare får vi en enkät från barnsjukhuset som vi ombeds fylla i under några veckors tid. Där ska vi skriva hur många gånger vi söker vård för dig under denna tid, och av vilken orsak. Vi söker  inte vård en enda gång. Men istället för att skicka in ett blankt svar skriver jag ned hur många gånger vi kanske borde ha sökt vård under denna tid. Det visar sig vara ungefär var tredje dag.

Ur När du ler stannar tiden (Libris, 2017) av Anna Pella